Два года врачи не видели аутизм у новорожденного: как многодетная мама приехала спасать сына в Волжский

Дарина Каримуллаевна — волжанка, которая растит трех детей. В последние года ее жизнь сильно изменилась — девушка родила младшего сына Абата. В течение первых двух лет мальчишка развивался не как все детки, но врачи уверяли женщину, что сын здоров. Однако уже ко детсадовскому возрасту волжский врач поставил Абату диагноз «аутизм». О том почему медики нескольких городов России не видели у ребенка болезнь, и как женщине пришлось через всю страну вернуться в Волжский для лечения – в интервью «Блокнот Волжский».

– Расскажите о своей семье.

Мы обычная семья из пятерых человек. Папа, мама и три сына. Необычно только то, что папа у нас человек военный, и я одна воспитываю троих сыновей. Старшим 14 и 11, а младшему 5 лет. На данный момент наш папа находится на СВО, он там с 2022 года. И все бы ничего, если бы не одно, но: у младшего сыночка Абата диагноз РАС — расстройство аутистического спектра. Проще говоря, аутизм. 

– Чем отличается ваш ребенок от обычных?  

Абат не воспринимает обращенную речь, не смотрит в глаза, не может говорить, не откликается на имя, не может контактировать с другими детьми. Ему сложно успокоиться, если он обиделся, а эмоции выражает посредством криков.

– Расскажи свою историю.

Наша семья проживала в городе Заполярный Мурманской области, там же и протекала моя беременность. Каждый год на летние каникулы мы с детьми ездили в поселок Волгоградской области, к моим родителям.

Вот и в этот 2018 год мы поехали с детьми на летние каникулы к бабушке с дедушкой. Срок был еще слишком маленьким и рожать там я не планировала. Июнь прошел спокойно, а июль стал для нас самым тревожным, но в то же время самым лучшим, так как 1 июля на свет появился Абат!

– Как протекала твоя беременность? 

Моя беременность протекала с осложнениями, и уже на 6 неделе меня госпитализировали. На сохранении я лежала несколько раз. И вот, на 32 неделе, у меня отошли воды. На скорой меня повезли в Родильный дом города Палласовка. Там меня осмотрели и отправили в Волгоградский областной клинический перинатальный центр №1 имени Л.И. Ушаковой города Волжский, так как ребенок недоношенный. Там меня осмотрели и сказали «ЖДЕМ». Сделали уколы для раскрытия легких у ребенка и на этом все. Так прошли 3 дня, а воды все отходили и отходили, по чуть-чуть. Я несколько раз просила сделать мне кесарево, но мне отказывали и говорили: «ЖДЕМ». И только на 4-ый день мы дождались малыша, но уже со всеми плохими последствиями слов «ЖДЕМ»!

Родилось наше чудо 1 июля 2018 года весом 1.800 грамм. Состояние ребенка в момент рождения было тяжелое, 3 бала по шкале Апгар. Сразу после небольших манипуляций врачей Абат закричал и для меня это значило одно – сын жив! Его почти сразу забрали. Только спустя три часа я смогла пойти и посмотреть на него. Увидела маленький комочек, который лежал на животике и только по поднимающейся и опускающейся спине можно было понять, что он дышит. Из него отовсюду отходили трубочки с капельницами. Во рту стоял зонд для кормления. В роддоме мы пробыли 5 дней, после чего нас перевели в Волгоградский перинатальный центр. Там, как и у большинства недоношенных детишек, у Абата появилась желтуха. Он лежал под лампой, получал лечение через систему, но начал стремительно терять вес.

Как только билирубин пришел в норму, я перевела его на грудное вскармливание и забрала к себе в палату. Так день за днем Абатик начал набирать вес, спустя месяц с весом 2 100 грамм нас выписали. Спустя месяц после выписки мы уехали домой на север, потому что старшим детям нужно было идти в школу.

– Как вы поняли, что с ребенком что-то не так? 

По приезду в Заполярный мы прошли врачей, и участковый педиатр, взяв на себя всю ответственность, снял нам все ограничения и прописал все прививки по графику. На все мои утверждения, что он недоношенный, это подтверждалось выписками, меня уверяли, что ребенок здоров, и все у него хорошо. Я привыкла доверять специалистам, да и сама я видела, что физически он здоров и развивается хорошо. 

Проходило время, он рос, и я начала понимать, что что-то с моим сыном не так. Особенно контакт взглядом у него отсутствовал напрочь. 

Вот тут и начались все походы по врачам. Мы прошли немало неврологов. Все они в один голос твердили, что все хорошо, ссылаясь на то, что он еще маленький. Все говорили, что нужно подождать.

Вот Абату уже 1,2 года, а в глаза как не смотрел, так и не смотрит, на имя не реагирует, меня это очень сильно беспокоило, так как есть с чем сравнивать, он не первый ребенок, а третий. Я снова начала его водить по врачам, и снова мне говорят, что все хорошо. Физически развит, рефлексы хорошие, просто он разбалованный у вас.

– Как вы узнали о диагнозе? 

- Ближе к двум годам подходит время отдавать его в детский сад, и мы начинаем проходить комиссию. Я решила пройти тех врачей, к которым еще не обращалась, поскольку зерно сомнений было в моей голове. Я мать, и я чувствовала, что что-то не так. Так как уже весь район и Мурманск мы объездили, это дело было нелегким. 

В августе 2020 года в возрасте 2,1 года доктор ставит нам диагноз ЗПРР с аутичными чертами.

А нам всегда говорили, что все хорошо. У меня было много вопросов и злости на врачей и на себя, что упустила и слушала их.

Мы прошли комиссию и приехали с диагнозом ЗПРР с аутичными чертами, но наш педиатр по-прежнему уверял, что невролог ошибается, и все у вас хорошо. Но на этот раз я уже не верила его словам. 

Абат начал ходить в обычный сад, ему было сложно, так как он не понимал, что от него требуется и что нужно делать. Он был сам по себе. Контактировать с детьми не умел, говорить и понимать речь — тоже. Пока все детки играли, он просто сидел на стуле. Долго за этим я наблюдать не смогла и забрала его из сада.

– Как вы решили переехать в Волжский? 

Я начала искать информацию о том, как же нам сделать так, чтобы наш сын смог поскорее догнать своих сверстников по развитию. В нашем маленьком городке не было никакой возможности исправить ситуацию. Поняв, что в Заполярном мы не сможем ни лечить Абата, ни развивать, мы приняли решение переехать в город Волжский. Мы с мужем сами оттуда и родители жили там.

Переехав в Волжский, мы сразу встали в очередь в детский сад. Врач направил нас на комиссию, по итогу которой нам поставили новый диагноз – «Общее расстройство развития неуточненное. F84.9», Одним словом – аутизм. 

После комиссии нас определили в 104 сад, в коррекционную группу для детей с РАС.

Мы принялись усердно заниматься лечением сына. Проходили врачей, сдавали различные анализы, так как помимо психологического отставания у нас появились и проблемы по состоянию здоровья. В Волжском мы оформили инвалидность.  

– Как Абат сейчас себя чувствует?

Все, что мы делали в Волжском, не особо помогало, поэтому мы стали искать реабилитационный центр за пределами нашего города. Через друзей узнали про «Реацентр Казанский» в Казани и уже в ноябре 2023 года съездили на первый курс. 

Сейчас у нас подходит к концу второй курс реабилитации. Мы собираемся домой и, подводя итоги курса, хочу сказать, что Абату точно она идет на пользу. Он стал спокойнее реагировать на врачей и все, что они делают. Абат стал много рисовать. Рисует все, что видит – это большой прорыв! По рисункам можно понять, какого героя он изобразил, и я с радостью наблюдаю за тем, как он старается!

– Вините ли вы кого-то в болезни ребенка?

Да, нашего педиатра. Я поверила ему. Иакже виню себя, что мало узнавала о недоношенных и думала, что нас это не коснется. Еще виню врачей из роддома в Волжском, потому что я просила их сделать мне кесарево, но они ждали чего-то. И когда он родился, пришла врач и сказала мне: «Вам еще повезло что он живой, а то так дети умирают, когда много дней без вод остаются в утробе».

– Что бы вы посоветовали женщинам, у которых произошли роды раньше срока?

- Если у вас родился недоношенный ребенок, читайте больше информации о них и сразу с малых дней обследуйте детей. Врачи тоже ошибаются, часто. Наши дети нужны только нам и никому больше.

Ксения Стародумова

Фото: Дарина Каримуллаевна