Жажда жизни.

В субботу, 30 ноября, по всей стране прошли одиночные пикеты больных муковисцидозом, их родственников или просто неравнодушных, кто не смог пройти мимо этого. На плакатах были нанесены хэштеги: #верните_мв_лекарства, #нетдженерикаммв, #CFlifeRussia, #муковисцидоз, #CF, #cysticfibrosis. Таким образом они пытались донести то, что жизни 4000 человек в России находятся под угрозой в связи с исчезновением качественных импортных антибиотиков, которые будут замещены на отечественные дженерики. Пациенты с этим заболеванием жалуются, что от дженериков их состояние становится хуже, и это пугает.

Фото: Instagram

Муковисцидоз - это генетическое заболевание. Нет, оно не заразно. Заболевание часто диагностируют у новорожденных. Болезнь может поражать один или несколько органов: легкие, кишечник, костная ткань. Средняя продолжительность жизни людей больных муковисцидозом при эффективном лечении может составить более 40 лет, как в США. В России же эта цифра составляет не более 30 лет, став для больных почти приговором. 

У собеседника редакции «Блокнот Волжский», Ильи Власова болезнь поразила легкие. Молодой человек из хутора Краснодонский Иловлинского района. В акции он тоже принял участие, но из-за своего состояния не смог выйти на улицу из дома. Молодому человеку исполнилось 25 лет и всю жизнь он борется с болезнью. У него имеется инвалидность из-за болезни. Сейчас он находится в Москве - в очереди на трансплантацию легких. Когда появится подходящий донор, точно неизвестно. А пока Илья принимает препараты и дышит кислородом через стационарный кислородный концентратор. Двигаться парень практически не может + из-за постоянной отдышки. Ежедневно ему необходимо принимать 16 лекарств вместе с витаминами, чтобы чувствовать себя нормально. 

Фото: Илья Власов


Илья Власов рассказал редакции  «Блокнот Волжский» в чем проблема с дженериками, и какого это жить с неизлечимым заболеванием. 

- Илья расскажи, с какими проблемами сталкиваются люди с муковисцидозом?

- Плохое обеспечение лекарствами даже базовой терапии, отсутствие боксированых палат в регионах, уход оригинальных действующих препаратов, побочные явления либо бездействие дженериков. Отсутствие в России таргетной терапии.

- Почему каких-то лекарств больные с муковисцидозм не могут получить? Как это объясняют медики?

- Лично мне не дают большинство лекарств, приходится писать жалобы. После жалоб, например, в прокуратуру, выдадут 2-3 каких-либо лекарства, и опять затишье. Мне никогда не давали спириву, респимат, гианеб, кораксан, никаких витаминов, а они нам тоже необходимы, как и лекарства. Полидекса, назонекс, также тест-полоски для измерения сахара в крови (многие, у кого диагностирован муковисцидоз, диабетики, я в их числе) , брамитоб, колистин. С перебоями выдают креон. Его пытаются заменить на аналоги микразим или панкреатин, эрмиталь, но они мне не подходят. Беродуал выдают иногда, бывает, тоже хотят заменить его на ипратерол - он менее эффективен и его приходится капать больше, а из-за большого количества начинается тахикардия, да такая, что руки трясутся. Очень редко выдают симбикорт . «С боем»  всего 2 раза за несколько лет получил вориканазол. Вроде бы все, возможно, я что-то запамятовал, память плохая.
 
Людям с муковисцидозом ежедневно нужно принимать очень много лекарств, чтобы чувствовать себя удовлетворительно. Главная проблема заболевания - это скопление слизи в легких, из-за чего возникают частые и сильные приступы кашля, постоянная отдышка и невозможность полноценно нормально дышать, а также предрасположенность к респираторным заболеваниям. Илья одно время принимал дженерик «Дженем» вместо лекарства «Меронем». От дженерика у парня начались побочные эффекты в виде нескончаемого сухого кашля и болей в теле. 


- Расскажи своими словами о жизни с муковисцидозом.

- Своими словами, у всех разное течение болезни: кому-то легче живется, если мягкие мутации, кому-то сложнее. Я расскажу про себя. Муковисцидоз в детстве - это постоянное отставание от друзей во всем: футбол недоступен, догонялки, физкультура. Первое время я ходил, но выматывался уже на зарядке. Катание на велосипеде - тебя постоянно ждут, когда ты их догонишь. Плавать я научился лет в 18-20 - это очень сложно, потому что вода давит, быстро выматываешься и легко заболеть. Школа сильно выбивала из сил. Головные боли начинались у меня после 2 урока. К тому же, много пропускал в больницах: в итоге еле закончил 9 классов.
Муковисцидоз во взрослом возрасте не дал мне получить образование выше 9 классов. С возрастом состояние здоровья без должного лечения ухудшается значительно: нет образования, нет работы, нет отношений, нет возможности создать свою семью. Как мне известно 91% взрослых мужчин с муковисцидозом бесплодны. Да и сил нет на то, чтобы даже сумки с магазина донести, не каждая девушка захочет такого мужчину. Да и зачем кому-то такие проблемы: постоянные отдышки, ежедневные часовые ингаляции, куча приемов лекарств. Когда я кашляю, все обращают внимание, потому что я становлюсь прям пурпурным, вены все сразу показываются от напряжения и такой кашель сопровождает меня всю жизнь. Если много мокроты в легких может и вырвать. У меня была девушка, но долго она не выдержала. Последние несколько лет для меня было даже сложно пакет с магазина до авто донести, чтобы помочь маме, а сейчас я в листе ожидания донора на трансплантацию легких. Совсем не выхожу из квартиры, качество жизни никакое. Вот такой он муковисцидоз.

Фото: Илья Власов


- Ты поддерживаешь связь с знакомыми из Волгограда, кто болен тем же?

- Я знаю что в Волгограде есть около 40 детей, и взрослых 10-12  человек. Лично нам нельзя встречаться и общаться, чтобы не обменяться микрофлорой легких, но для здоровых мы безопасны. По интернету общался с Антоном Ланшаковым почти 5 лет, но в этом году он умер из-за плохого состояния (Антон ушел из жизни на 28 году жизни, что подтверждает печальную статистику), которое наступило из-за отсутствия должного лечения. Он, смотря на меня, начал писать жалобы и ему иногда давали что-либо. О местной больнице от него были ужасные отзывы. Он не мог добраться даже до областной больницы. Сам он из Камышина. Знаю еще пару взрослых из Волгограда и все.

Наиболее необходимыми препаратами для Ильи являются фортум, тиенам, колистин. От антибиотика тианем состояние Ильи улучшалось на 4 день, и он мог спокойно встать с постели и даже пробежаться. Поставки этих антибиотиков в Россию несколько месяцев назад были прекращены. Больные муковисцидозом, их родители и родственники забили тревогу, так как они действительно эффективны и положительно влияли на здоровье.Чего нельзя точно сказать о дженериках, которые либо никак не действуют, либо губят. 

Как написал Илья, болеющие муковисцидозом, когда вышли на пикет подвергли риску свои жизни, если они заболеют, то качественно лечить на сегодняшний день их нечем. Если посчитать полноценное лечение в год, которые необходимо Илье,  сумма превысит 2 миллиона 100 тысяч рублей. В месяц на приобретение лекарств уходит вся пенсия молодого человека. Бороться с болезнью ему помогают родители и родственники, но денег не на все хватает. Отец остался в области следить за домом, как рассказал собеседник, получает пенсию по Чернобылю.  Но главная проблема для 4000 тысяч россиян, страдающих от муковисцидоза, - это отсутствие качественных лекарств и должного лечения.

Родители россиян, которые страдают муковисцидозом, создали петицию, где просят вернуть в Россию импортные лекарства. На сегодняшний день петицию подписали боле 176 тысяч человек. Вы тоже можете это сделать. Отсутствие препаратов, по мнению участвовавших в акции, наблюдается из-за ФЗ №44, который предполагает контрактную систему закупки лекарств.Отечественные дженереки дешевле, чем лекарства заграничных компаний, среди которых фортум, тиенам и колистин.

Несмотря на это, Илья сохранил жизнелюбие. Он увлекается фотографией, любит слушать музыку, в частности группу «Марлины», раньше играл на гитаре и барабанах. Играть на них научился сам. Больше всего жалеет, что не смог привезти с собой барабаны в Москву, пока ожидает трансплантации. 

Фото: Илья Власов
 

Виктория Лесник

Новости на Блoкнoт-Волжский