Маленькому волжанину не могли поставить страшный диагноз почти 2 года: для спасение нужен дорогой укол

Маленький волжанин Вадим Сорокин из Волжского выглядит жизнерадостным малышом. Он активно играет в игрушки, тискает кота и поражает лучезарной улыбкой всех вокруг. Но это впечатление обманчиво.

Родители мальчика рассказали, что каждый день в теле маленького волжанина отмирают мотонейроны. Из-за этого нужное количество белка для жизни не вырабатываются. Слабеют мышцы. 




В октябре 2020 года семья мальчика узнала о страшном диагнозе. У Вадина Сорокина спинально-мышечная атрофия 2 типа. 

Мама мальчика, Лилия Сорокина, рассказала, что он не может самостоятельно ходить. Родители вынуждены всегда быть рядом, потому что Вадим может потерять равновесие в любую секунду.

- Он не ходит совсем... Стоит вот так на коленочках. Всегда находимся рядом, его может «занести», он ударится. Все вокруг убираем. Сидим, играем с ним, он может повернуться и удариться. Недавно повернулся, ударился об стенку, рассек затылок, - подчеркивает мама Вадима.




Родился Вадим 5 декабря 2018 года. До 11 месяцев ни у кого не было и мысли о том, что ребенок может быть не здоров. Анализы и исследования не показывали никаких отклонений.

Когда пришло время научиться вставать и ходить, стало страшно. По словам мамы, Вадим поднимался и плюхался обратно. Раз за разом. К году начали заплетаться ноги. Врачи в детской поликлинике Волжского №2 успокаивали маму, что «это нормально», пройдет время и малыш «расходится».


Летом 2020 мальчик начал падать на прямых ногах. Он поднимался, делал пару шагов, и падал на попу, даже не подгибая ноги. Впервые это случилось на детской площадке, а затем снова и снова дома.

Мама Вадима сразу же обратилась в детскую поликлинику Волжского №2. Но там ее снова заверили, что с мальчиком все в порядке, расходится. 

Еще долгих семь месяцев семья пребывала в неведении о страшном диагнозе. Мальчика обследовали, делали массажи и зарядку - ничего не помогало. 

Наконец, к осени врач из Волжского направил семью в Волгоградскую областную больницу №1 на прием к неврологу. Сначала их отправили на обследование у генетика. Другого и не потребовалось. Вадиму диагностировали СМА.



С каждым днем болезнь в организме ребенка разрастается. У нее остается все меньше шансов. Драгоценного времени, которые и так было безвозвратно потеряно из-за неумелых специалистов волжской поликлиники, осталось непростительно мало. 

Сейчас Вадим не получает никакого лечения. По документам, малышу должны немедленно предоставить курс уколов «Спинразы». Но средств на его закупку на начало марта 2021 года в бюджете региона нет. На один флакон необходимо 5 миллионов 139 тысяч рублей. Вадиму требуется шесть флаконов.



Лилии Сорокиной, которая не добилась обеспечения лекарством через детскую поликлинику Волжского №2, пришлось обратиться в следственный комитет и прокуратуру, чтобы сын получал «Спинразу».




Пока волжанка «бьется» за бюджетную «Спинразу» для Вадима, как и большинство родителей со СМА, она узнала про единственное спасение — самый дорогой укол в мире, «укол жизни» - «Золгенсма». Этот препарат требует лишь один укол. Ходя Вадим не проходит по возрасту, в силу маленького веса, «Золгенсма» подойдет для него. Но даже этого единственный укол стоит 2 миллиона 234 тысячи долларов.



Таких средств у семьи нет. Для мальчика открыли благотворительный сбор, но средства в него поступают непростительно медленно. Семья мальчика очень просит о помощи. Они отчаянно пытаются подарить своему ребенку жизнь.

Новости на Блoкнoт-Волжский