Общество,
17.07.2021 16:27
Минздрав России отказал в помощи малышу со страшным диагнозом из Волгограда
Фото: Блокнот Волгоград
Читайте также:
- «Соберем ребенка в школу»: «Блокнот Волжский» вводит рубрику «1 сентября» (16.07.2021 15:45)
- 81-летний волжанин скончался от COVID-19: главное на 16 июля (16.07.2021 20:30)
- Духота, дождь и адское пекло: прогноз погоды на субботу в Волжском (17.07.2021 08:30)
- 80% волжан признались, что живут за чертой бедности (16.07.2021 09:40)
- «Если ты не сдох от ковида, ты сдохнешь от лечения»: жительница Волгограда о региональной медицине (15.07.2021 11:52)
16 июля в Волгограде стало известно об отказе Минздрава России в помощи тяжелобольному Илье Шахову. Годовалому волгоградцу поставили страшный диагноз - СМА. Перед родителями малыша стала непосильная задача - собрать 150 миллионов рублей, чтобы подарить своему сыну жизнь.
Илья Шахов и его родители ведут борьбу с ужасающей болезнью - спинально мышечной атрофией 1 типа. Спасти жизнь ребенка может только «Укол жизни» стоимостью 150 миллионов.
Диагноз Илье поставили, когда он был младенцем. Сейчас волгоградцу 1 год и 5 месяцев. Вот уже 9 месяцев родители Ильи собирают средства на «Золгенсма», тот самый укол, который излечит малыша. Волонтеры, фонды помощи и все неравнодушные за это время собрали баснословную сумму - 75 миллионов. Но это лишь половина. Времени остается все меньше, и родители Ильи пошли на отчаянный шаг. Они решили, что помочь сможет только государство и обратились в фонд «Круг добра», который открыл прием заявок на «Золгенсма».
- Заявку в фонд подает Минздрав РФ на основании заявления от родителей, - рассказывает мама Илюши Анастасия нашим коллегам из редакции «Блокнот Волгоград». - Я еще зимой подала необходимые документы и подписала согласие на введение препарата (есть даже фото этого согласия).
Для того, чтобы препарат привезли в Россию нужно заключение врачебного консилиума. После того, как невролог, погруженный в тему СМА, дал рекомендацию Илье на «Золгенсму», родители стали ждать консилиум (телемост). Его назначили на 9 июля, однако, по словам Анастасии, он прошел без участия ее и ребенка.
В заключении ей прислали документ с отказом.
Кроме того, Анастасия отмечает, что после отказа ей сообщили о том, что она якобы и вовсе сама подписала отказ от препарата. Теперь девушка сомневается, был ли вообще какой-то консилиум.
Родители маленького Ильи не сдаются даже после отказа от минздрава России, хотя теперь точно уверены в том, что помощи от государства они не дождутся.
Анастасия, мама мальчика, говорит о том, что сейчас надежда лишь на одно - самостоятельный сбор средств.
Связаться с родителями Ильи можно по телефонам 89047710725 или 89610748511 — Анастасия Шахова.
Илья Шахов и его родители ведут борьбу с ужасающей болезнью - спинально мышечной атрофией 1 типа. Спасти жизнь ребенка может только «Укол жизни» стоимостью 150 миллионов.
Диагноз Илье поставили, когда он был младенцем. Сейчас волгоградцу 1 год и 5 месяцев. Вот уже 9 месяцев родители Ильи собирают средства на «Золгенсма», тот самый укол, который излечит малыша. Волонтеры, фонды помощи и все неравнодушные за это время собрали баснословную сумму - 75 миллионов. Но это лишь половина. Времени остается все меньше, и родители Ильи пошли на отчаянный шаг. Они решили, что помочь сможет только государство и обратились в фонд «Круг добра», который открыл прием заявок на «Золгенсма».
- Заявку в фонд подает Минздрав РФ на основании заявления от родителей, - рассказывает мама Илюши Анастасия нашим коллегам из редакции «Блокнот Волгоград». - Я еще зимой подала необходимые документы и подписала согласие на введение препарата (есть даже фото этого согласия).
Для того, чтобы препарат привезли в Россию нужно заключение врачебного консилиума. После того, как невролог, погруженный в тему СМА, дал рекомендацию Илье на «Золгенсму», родители стали ждать консилиум (телемост). Его назначили на 9 июля, однако, по словам Анастасии, он прошел без участия ее и ребенка.
В заключении ей прислали документ с отказом.
Кроме того, Анастасия отмечает, что после отказа ей сообщили о том, что она якобы и вовсе сама подписала отказ от препарата. Теперь девушка сомневается, был ли вообще какой-то консилиум.
Родители маленького Ильи не сдаются даже после отказа от минздрава России, хотя теперь точно уверены в том, что помощи от государства они не дождутся.
Анастасия, мама мальчика, говорит о том, что сейчас надежда лишь на одно - самостоятельный сбор средств.
Связаться с родителями Ильи можно по телефонам 89047710725 или 89610748511 — Анастасия Шахова.
Валерия Агеева
Новости на Блoкнoт-Волжский
